Gemeinsam. Familienplanung. und Familienalltag. DMSG Hamburg Unabhängige Interessenvertretung Sommer PDF

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Gemeinsam 2 DMSG Hamburg Unabhängige Interessenvertretung Sommer 2017 Familienplanung und Familienalltag Eine Familie zu gründen ist auch mit Multiple Sklerose in den meisten Fällen kein Problem. Dennoch
Gemeinsam 2 DMSG Hamburg Unabhängige Interessenvertretung Sommer 2017 Familienplanung und Familienalltag Eine Familie zu gründen ist auch mit Multiple Sklerose in den meisten Fällen kein Problem. Dennoch können vor, während und nach der Schwangerschaft Fragen auftauchen, die direkt mit der Erkrankung zusammenhängen. Zwei Mütter mit MS schildern in diesem Heft, wie sie mit unterschiedlichen Herausforderungen umgehen. Außerdem stellen wir Ihnen verschiedene Informationsmöglichkeiten und Unterstützungsangebote vor. Lesen Sie mehr ab Seite 4.! INHALTSVERZEICHNIS Regelmäßig... 2 Editorial... 3 Titelthema: Familienplanung und Familienalltag Zwei Mütter mit MS... 4 Anspruch auf Kinderkrankengeld... 6 Hilfs- und Unterstützungsangebote... 8 Aufruf Ehrenamt bei der DMSG... 7 Aktuelles Neue Mitarbeiterin: Nadja Philipp... 9 Erlebnisberichte Endlich wieder Wintersport dank Skibob Mein unerwarteter Kontakt mit der Elbphilharmonie Spendenaufruf Spenden Sie für ein selbstbestimmtes Leben mit MS Infos / Impressum DMSG in Hamburg Hamburg e. V. .. Regelmaßig Regelmäßige Aktivitäten Es ist Sommer! Unser Fahrdienst unternimmt gerne einen Ausflug mit Ihnen: Termine unter immer dienstags von 9 12 Uhr Die GEMEINSAM 3/2017 erscheint Ende September: Redaktionsschluss ist Dienstag, der 14. Juli 2017 Besuchen Sie uns auch auf Facebook und Twitter! 2 Gemeinsam Nr. 2/2017 Gesangsgruppe Atem und Stimme Freitags, Uhr, 14-tägig Ansprechpartnerin: Lydia Boothe Tel Pilates Sitz-Pilates: Dienstags, Uhr Matten-Pilates: Dienstags, Uhr Bitte vorher Rücksprache mit Inga Steinmüller: Qi Gong Freitags, Uhr, 2 x im Monat Ansprechpartnerin: Dietlind Zimmermann Tel Yoga Für Rollstuhlfahrer und Fußgänger Montags, Uhr Kursleiterin: Felicia Ewe Tel Diese Aktivitäten finden in unserer Geschäftsstelle statt. Nähere Informationen erhalten Sie unter Telefon: Aikido-Sportgruppe Montags, Uhr, ETV Bundesstraße 96, Judo Dojo 1 Mittwochs, 9-10 Uhr, Hamburg-Haus, Doormannsweg 12 Kontakt: Ronald Kügler Tel Es wird überwiegend im Sitzen trainiert. Fahrradgruppe Ansprechpartnerin: Gabi Drector Tel MS-Sportgruppe in Alsterdorf Freitags, Uhr Ort: Barakiel-Sporthalle, Elisabeth-Flügge-Straße 8 Kontakt: Christina Göpfert Tel Anmeldung erforderlich! MS-Sportgruppe in Eimsbüttel Freitags, Uhr und Uhr Ort: GWE-Sportzentrum, Lutterothstr. 43 Kontakt: Carsten Caßens Tel Offener Treff für junge Betroffene An jedem letzten Dienstag im Monat von Uhr, Ort: Bolero Rotherbaum, Rothenbaumchaussee 78 Peer Counseling (Betroffene für Betroffene) Einzelberatung ohne Anmeldung, jeden 3. Dienstag im Monat, Uhr Ort: UKE, Räume der MS-Sprechstunde, Martinistraße 52, Haus W 34 Ansprechpartnerin: Gisela Gerlach, Tel Rollstuhlsportgruppe Freitags, Uhr (nicht in den Hamburger Schulferien) Ort: Gewerbeschule 8, Sorbenstr Kontakt: Dieter Schwarz Tel oder Vergünstigte Theaterkarten für das Ernst Deutsch Theater erhalten Sie über Angela Bensow Tel Editorial Liebe Mitglieder und.. Forderer der DMSG Hamburg! Am Samstag, 13. Mai haben wir unsere Mitgliederversammlung im Tabea Wohn-und Pflegeheim abgehalten. Neben den Berichten des Vorstandes, des Kassenprüfers und des Selbsthilfebeirates beantwortete Frau Dr. Christine Berenbeck, niedergelassene Neurologin und Mitglied unseres Ärztlichen Beirates, die Fragen der Anwesenden zu allen medizinischen Belangen. Der Vorstand wurde in seiner guten und kontinuierlichen Arbeit für die Mitglieder und für die an MS erkrankten Menschen in Hamburg bestätigt. Lediglich Minou Hansen zog sich aus persönlichen Gründen aus dem Vorstand und aus der arbeitsrechtlichen Beratung zurück. Wir sind bemüht, diese Lücke so schnell wie möglich adäquat zu schließen. Auch wenn unsere Mitgliederversammlungen nicht so rege besucht werden, wie wir es uns wünschen würden, können wir doch feststellen: Verein ist nicht out! Es ist klug und zeitgemäß, sich zusammenzuschließen und seine individuellen Interessen so zu vertreten, dass wir einander unterstützen, voneinander lernen und einander verstehen. Wohnprojekt Fahrenkroen In Zusammenarbeit mit der DMSG Hamburg werden zum 1. Juli 2017 Wohngemeinschaften unter anderem für Menschen mit MS im Rahmen des Wohnprojektes Fahrenkroen in Hamburg-Bramfeld realisiert. Bei Interesse und Rückfragen wenden Sie sich gerne direkt an die dortige Leitung Frau Brickwedel unter oder an unsere Geschäftsstelle. Weitere Infos erhalten Sie auch im Internet unter: Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung (GHS) fördert die DMSG Hamburg auch in diesem Jahr wieder mit einer beachtlichen Summe. Damit können wir einen Teil unserer sozialen Beratung finanzieren. Ebenso haben wir wieder zahlreiche Hamburger Stiftungen als starke Partner an unserer Seite. Somit sind wir in der glücklichen Lage, unseren Mitgliedern in schweren Zeiten auch finanziell helfen zu können. Mehr über unsere Förderer und die unterstützten Projekte lesen Sie bitte in unserem aktuellen Jahresbericht. Wir alle freuen uns und sind sehr dankbar über die aktuelle Hilfe der Stiftungen. Aber auch die Kontinuität, mit der unsere Arbeit seit vielen Jahren unterstützt wird, ist für uns besonders wichtig. Herzlichst Ihre Andrea Holz, Ich wünsche Ihnen eine schöne Sommerzeit und viel Muße für unsere Gemeinsam! Geschäftsführerin der DMSG Hamburg Gemeinsam Nr. 2/2017 3 Titelthema Zwei Mütter mit MS Inga Steinmüller und Sandra Reikischke im Interview mit Stefanie Bethge Inga Steinmüller Alter: 34 Familienstand: in Partnerschaft ein Sohn (3) MS seit Ende 2007 War Ihre MS ein Thema, als Sie überlegt haben, ein Baby zu bekommen? Auf jeden Fall. Es gab viele Unsicherheiten wie geht es mir in der Schwangerschaft und danach, lande ich im Rollstuhl, schaffe ich das alles kräftemäßig? Früher wurde ja eher davon abgeraten, mit MS ein Baby zu bekommen. Die Ärzte denken mittlerweile anders darüber, sie raten sogar dazu. Auch, weil eine Schwangerschaft einfach etwas Positives ist. Mein Umfeld hat sich aber auch Sorgen gemacht, wie das alles nach der Geburt wird. Und wie sah es dann nach der Geburt aus? Ich hatte mir vorgenommen, so lange wie möglich zu stillen, mindestens sechs Monate. Dazu gab es unterschiedliche Meinungen, viele meinten, das Stillen wäre zu anstrengend. Es ist aber ja bekannt, dass durch das längere Stillen die Schwangerschaftshormone nicht so schnell abgebaut werden. Ich habe mir dann gedacht, dass dadurch auch das Risiko geringer ist, einen Schub zu bekommen. Ich habe tatsächlich auch keinen mehr gehabt. Das Stillen war schon sehr anstrengend, aber für die MS war es gut. Ich habe für mich damit also den richtigen Weg gewählt. Welche Unterstützung war für Sie in der Schwangerschaft und nach der Geburt besonders wichtig? Welche Informationen bzw. Hilfen hätten Sie sich gewünscht? Während der Schwangerschaft konnte ich mich gar nicht so sehr darauf konzentrieren. Meine Schwester war in dieser Zeit sehr krank. Ich habe mich viel um sie gekümmert und sie zu den ganzen Arztterminen begleitet. Manchmal habe ich fast vergessen, dass ich ja schwanger bin! Ich habe dann einen Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Partner gemacht, ein paar Sachen gekauft und dann kam auch schon das Baby. Mir ging es nie so gut MS-technisch wie während der Schwangerschaft. Nach der Geburt wäre es für mich gut gewesen, zu erfahren, wie man einfacher an eine Haushaltshilfe kommt. Vor allem an eine, die nicht so viel kostet. Eine Haushaltshilfe ist schon sehr wichtig. Man schafft das nicht alleine mit der MS und der Partner kann nicht alles auffangen. Es war allgemein nicht viel Unterstützung da. Alle meine Geschwister waren sehr stark eingebunden, beruflich und privat. Man denkt ja immer, dass man alles alleine hinkriegen muss, weil andere das auch schaffen. Doch die meisten sind in diesem Punkt nicht ganz ehrlich. Sie haben Familie oder andere Unterstützung. Man muss das nicht alleine schaffen. Man sollte sich im Vorwege einen Plan machen, wer einem alles helfen könnte. Wäre ein Angebot wie die neue DMSG-Telefonberatung Plan Baby bei MS für Sie hilfreich gewesen? Mit Sicherheit, ich hatte schon viele Fragen. So habe ich mir viele Informationen aus dem Internet geholt. Meine Neurologin konnte mir aber auch einiges beantworten. Wirkt sich die MS auf Ihren Familienalltag aus? Und wie gehen Sie damit um? Ich bin schon vermehrt müde. Ich würde sagen, ich habe eine leichte Fatigue 4 Gemeinsam Nr. 2/2017 Inga Steinmüller mit Sohn Emil und ihrem Lebensgefährten Titelthema und bräuchte eigentlich Pausen. Das ist aber schwierig, da ich meinen Sohn noch den ganzen Tag bei mir zuhause habe. Das wird sicher besser, wenn er in den Kindergarten kommt. Funktionieren manche Dinge besser, als Sie vorher gedacht haben? Und umgekehrt? Man stellt sich das Leben mit einem Kind immer einfacher vor. Es sagen einem auch alle, was für eine große Bereicherung ein Kind ist, und das ist es auch, aber wie anstrengend es ist, wird dabei häufig unterschlagen. Vielleicht will man das aber auch nicht hören. Dafür läuft es mit der MS besser, als ich gedacht habe. Sie hat sich seit der Schwangerschaft beruhigt, ich nehme seitdem auch keine Medikamente mehr. Was ist besonders schwer und was ist besonders schön in Bezug auf Ihr Familienleben? Besonders schön ist dieses neue Gefühl von Zugehörigkeit. Dass man jemanden hat, mit dem man so eng verbunden ist, wie ich es mir nie hätte vorstellen können. Auch als Paar wächst man enger zusammen einerseits, aber es ist auch, um ganz ehrlich zu sein, eine große Herausforderung für die Partnerschaft. Denn für traute Zweisamkeit ist nicht mehr so viel Zeit. Doch hat man dafür diese andere Verbundenheit. Wie gelingt es Ihnen, MS, Familie und Beruf unter einen Hut zu bringen? Ich bin ja nicht in Vollzeit berufstätig und arbeite vor allem abends. Ich habe mich mit meinem Freund und meiner Schwiegermutter abgesprochen, wann einer von den beiden übernehmen muss, damit ich meine Kurse geben kann. Ich arbeite ja auch als Kinder- Turntrainerin, da nehme ich Emil natürlich mit. Bei meinen anderen Kursen mache ich das nur, wenn es nicht anders geht. Er war gerade drei Wochen alt, da habe ich wieder mit dem Tangounterrichten angefangen. In der ersten Zeit habe ich ihn mir in einer Trage vor die Brust geschnallt und so unterrichtet und getanzt, später hatte ich dann eine Trage für den Rücken. Das geht alles wirklich nur mit guten Absprachen und Unterstützung oder wenn das Kind während der Arbeitszeit in der Kita ist. Was hilft Ihnen und was bereitet Ihnen besondere Probleme? Die Fatigue ist sehr anstrengend, ich bin dann nicht zu 100 Prozent da. Emil ist ein Wirbelwind, ich muss ihm viel hinterherrennen. Da komme ich an meine Grenzen. Toll ist es, wenn ich mal Hilfe bekomme, von meiner Oma, der Schwiegermutter oder meinem Freund. Dann kann ich Sachen für mich tun; Ausruhen, Dinge erledigen, Termine wahrnehmen und tanzen gehen. Das Tanzen hilft mir sehr. Man darf sich selbst nicht aus den Augen verlieren, sonst kann man auch nicht ganz für das Kind da sein. Es gibt auch Sportangebote mit Kinderbetreuung, z.b. in der Kaifu-Lodge, beim Eimsbütteler Turnverband (ETV) und bei Sportspaß. Sport ist mein wichtigster Ausgleich. Außerdem aktiviert er die Selbstheilungskräfte, es werden Hormone ausgeschüttet. Sport ist einfach die beste Medizin, denn er hat keine Nebenwirkungen. Man weiß bei den ganzen Medikamenten auch nie, ob sie wirklich..... mit der MS lauft es besser, als ich gedacht habe. Sie hat sich seit der Schwangerschaft beruhigt,... helfen. Sport kann man immer machen, auch im Rollstuhl. Ich biete z.b. bei der DMSG auch Sitz-Pilates an (s. S.2 unter Regelmäßige Aktivitäten). Es kann aber auch schon reichen, einfach mal ein Buch zu lesen, sich in die Sonne zu setzen. Es hilft, wenn man ein bisschen Zeit für sich hat und mal nicht das tut, was andere von einem erwarten. Mich hat mal jemand in der Anfangszeit gefragt: Und, wie geht s Dir mit dem Baby, wie läuft es mit dem Schlafen? Und ich habe geantwortet: Nicht so toll. Und derjenige sagte: Du musst schlafen, wenn Dein Kind schläft und ich: Aber da putze ich doch immer... Man muss aber nicht perfekt sein, es muss nicht immer alles blitzblank aussehen. Schlaf ist ganz wichtig. Ich mache es seit diesem Gespräch so, dass ich immer dann schlafe, wenn Emil schläft. Und es geht mir tatsächlich besser. Das schwierige ist nur, dass Emil, seit er 1 1/2 Jahre alt ist, keinen Mittagsschlaf mehr macht. Also nichts mehr mit Ruhe, da komme ich stark an meine Grenzen. Haben Sie einen Rat für andere Menschen, die planen, ein Baby zu bekommen oder gerade Eltern geworden sind? Sport ist immer ganz wichtig, nach der Geburt, aber auch schon während der Schwangerschaft. Da reicht Spazierengehen, Yoga oder Schwangerschaftsgymnastik. Das hilft alles dabei, das Kind gut auf die Welt zu bringen. Gemeinsam Nr. 2/2017 5 Titelthema Man sollte vorher einen guten Plan machen. Auch zusammen mit dem Partner sollte man genau absprechen, was alles passieren könnte. Zum Beispiel, wenn der Partner die Nachtschichten nicht übernehmen kann, dass er stattdessen kocht. Und was man in Notfällen macht, wenn z.b. die Mutter krank ist. Ich wusste vorher gar nicht, dass auch der Mann zuhause bleiben kann (Kinderkrankengeld, s. Kasten), wenn sowohl das Kind als auch die Mutter krank sind. Man sollte sich gut über alles informieren. Außerdem kann ich jedem nur raten, eine Liste darüber zu schreiben, was von der Geburtsklinik erwartet wird, was man will und was auf gar keinen Fall. Sandra Reikischke Alter: 36 Familienstand: getrennt lebend und alleinerziehend zwei Söhne (13,12) und zwei Töchter (17,6) MS seit 2015 Wirkt sich die MS auf Ihren Familienalltag aus? Und wie gehen Sie damit um? Die MS wirkt sich sehr auf unseren Alltag aus. Das war vor einem Jahr noch ganz anders. Wir waren früher sehr aktiv und ich war überall mit dabei, Fußball, Tanzen, Ausflüge... Meine Kinder müssen jetzt die meisten Termine alleine bewältigen, ich schaffe das mit meiner Energie einfach nicht mehr. Zum einen sind sie dadurch selbständiger geworden, zum anderen wissen sie, wie es vorher war und finden das extrem blöd. Es ist nichts planbar. Zum Beispiel haben wir uns neulich vorgenommen, am Wochenende ins Kino zu gehen. Dann habe ich ganz schlimme Blasenprobleme bekommen und das Kino fiel flach. So etwas ist schon sehr schwierig, vor allem für die Kinder. Ich muss genau planen, wie ich von A nach B komme. Der Weg ist immer am anstrengendsten, vor allem der Rückweg. Ich habe schon überlegt, ob ich nicht vielleicht doch ein Hilfsmittel brauche. Anspruch auf Kinderkrankengeld Der Anspruch auf Kinderkrankengeld besteht für alle Versicherten in der gesetzlichen Krankenversicherung. Voraussetzungen: 1. ein ärztliches Attest muss die Notwendigkeit der Pflege des Kindes bestätigen, für gesetzlich Versicherte gibt es hierfür das Formular Nr. 21: Ärztliche Bescheinigung für den Bezug von Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes 2. keine andere im Haushalt lebende Person kann die Pflege übernehmen (ebenfalls berufstätig oder selbst erkrankt) 3. das Kind hat das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet oder ist behindert 4. für die Auszahlung durch die Krankenkasse muss hierfür ein Antrag ausgefüllt werden Der Anspruch auf Kinderkrankengeld besteht in jedem Kalenderjahr für jedes Kind längstens 10 Arbeitstage, jedoch maximal 25 Arbeitstage (selbst bei 3 und mehr Kindern). Bei Alleinerziehenden und falls beide Elternteile arbeiten, besteht ein Anspruch auf 20 Tage pro Kind, jedoch maximal 50 Tage. Der Arbeitgeber muss den betreffenden Arbeitnehmer für diese Zeit freistellen. Eine Verrechnung zwischen den Eltern erfolgt nicht. Der Anspruch kann aber jeweils mit Zustimmung des Arbeitgebers auf den anderen Elternteil übertragen werden, wenn ein Elternteil aus persönlichen oder beruflichen Gründen nicht der Arbeit fernbleiben kann. Quelle: 6 Gemeinsam Nr. 2/2017 Die Kinder waren im vergangenen Sommer mit auf der DMSG-Kinderfreizeit. Da haben sie zum ersten Mal richtig verstanden, was MS ist. Die Kleinste ist ja damit aufgewachsen, die weiß am besten Bescheid. Ein großes Problem ist für mich: Was ist, wenn ich mal nicht mehr kann? Diese Angst trage ich jeden Tag mit mir herum. Und wenn ich ins Krankenhaus komme, brauche ich einen guten Plan. Ich muss das dann irgendwie mit meiner Mutter und mit meinen Freunden organisieren. Ansonsten müssten die Kinder in Pflegefamilien aufgeteilt werden und das will ich auf gar keinen Fall. Was ist besonders schwer und was ist besonders schön in Bezug auf Ihr Familienleben? Es belastet die ganze Familie sehr, dass man nie weiß, was kommt. Die Kinder merken das, ohne dass man es ausspricht. Dafür sind die Kinder sehr selbständig, sie schaffen ganz viel alleine. Sehr schön finde ich, dass sich der Zusammenhalt unter den Geschwistern positiv verändert hat. Und sie haben mittlerweile ein besseres Empfinden gegenüber anderen Menschen. Wenn sie sich mal anzicken, sagen sie auch nicht mehr: Bist Du behindert?!. Sie wissen jetzt, dass eine Behinderung wirklich jeden treffen kann, in jeder Sekunde. Was bereitet Ihnen besondere Probleme? Ich hatte vor der Diagnose drei Jobs und wir sind finanziell gut klargekommen. Ich habe auch immer gedacht, wenn die Kinder 18 sind, kann ich beruflich nochmal richtig durchstarten. Jetzt kann ich nicht mehr arbeiten und unsere finanzielle Lage hat sich dadurch sehr verschlechtert, ich habe keine Reserven mehr. Meine Älteste macht gerade den Führerschein und ich liege jeden Abend im Bett und frage mich: Wie schaffe ich das?. Durch den Kampf mit den Krankenkassen um jedes kleine bisschen fühle ich mich manchmal noch bestraft für eine Situation, die ich mir nicht ausgesucht habe. Und was hilft Ihnen? Vor allem meine Freunde. Auch meine Ergo- und Physiotherapeuten, die über diese lange Zeit auch schon so etwas wie Freunde geworden sind. Und meine Kinder helfen mir, da sie der Grund sind, weswegen ich morgens aufstehe. Die DMSG-Beratung hat mir nach der Diagnose sehr geholfen, dort wurde überhaupt das erste Mal mit mir richtig über die Krankheit gesprochen. Für meine Kinder war die Kinderfreizeit der DMSG sehr wichtig, dort haben sie gesehen, dass sie nicht die einzigen in so einer Situation sind. Haben Sie einen Rat für andere Menschen, die planen, ein Baby zu bekommen oder gerade Eltern geworden sind? Ich habe lange versucht, meine Krankheit zu verheimlichen. Ich kann nur allen davon abraten, das bringt nichts! Man sollte offen sagen, was Phase ist, in der Kita, im Sportverein, in der Schule... Das macht es für die Kinder, für die Eltern und alle anderen einfacher. Die wissen dann zum Beispiel, dass man nicht betrunken ist, wenn man schwankend am Fußballfeld steht, sondern dass das an der MS liegt. Und es hilft sehr, wenn man immer optimistisch bleibt! Vielen Dank für die Gespräche! Titelthema Aufruf zum nächsten Schwerpunkt: Ehrenamt bei der DMSG Hamburg Um möglichst viele unserer Ehrenamtlichen vorstellen zu können, ist für die Gemeinsam Nr. 3/2017 zum zweiten Mal in diesem Jahr der Schwerpunkt Ehrenamt bei der DMSG geplant. Üben Sie ein Ehrenamt bei der DMSG Hamburg aus? Wieso haben Sie sich dafür entschieden, ein Ehrenamt zu übernehmen? Was ist das besondere an Ihrem Ehrenamt? Wir würden uns freuen, wenn Sie uns und unseren Lesern von Ihren Erfahrungen berichten! Schreiben Sie bitte bis zum 14. Juli 2017 an: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Hamburg e.v. Stefanie Bethge Eppendorfer Weg Hamburg oder per Mail: Gemeinsam Nr. 2/2017 7 Titelthema DMSG-Broschüren Erkrankt ein Mensch an Multipler Sklerose, dann betrifft das in der Regel nicht nur ihn selber, sondern auch sein soziales Umfeld. Auch für Eltern, Kinder, Geschwister und Partner ändert sich das Leben, auch sie müssen den Umgang mit der Erkrankung lernen. Dabei helfen die Ratgeber aus der Reihe Empowerment für Angehörige von MS-Erkrankten. Papa hat MS Papa hat MS richtet sich an Kinder zwischen 6 und 10 Jahren und verdeutlicht anschaulich und kindgerecht, was Kinder über MS wissen möchten. Darüber hinaus hilft sie dabei, dass Eltern und Kinder leichter über di
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