Pflegeoasen? Ja bitte!

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Pflegeoasen? Ja bitte! Zunächst werde ich aus der Sicht als Angehörige meinen Weg zur Pflegeoase beschreiben und hier vor allem detailliert die medizinischen und pflegerischen Herausforderungen darstellen,
Pflegeoasen? Ja bitte! Zunächst werde ich aus der Sicht als Angehörige meinen Weg zur Pflegeoase beschreiben und hier vor allem detailliert die medizinischen und pflegerischen Herausforderungen darstellen, die eine Pflegeoase als notwendige Betreuungsform für Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz begründen. Ich werde dann berichten über den Hamburger Initiativkreis Demenzkrank - immobil - aufgegeben? und in diesem Zusammenhang kurz auf die Rolle und die Bedeutung von Angehörigen als Schlüssel zum Demenzerkrankten und Mitgestalter von innovativen Betreuungskonzepten eingehen. Dr. med. Marina Kojer, Wien, die sich außerordentlich engagiert für den Anspruch auf Palliative Care für Menschen mit schwerer Demenz einsetzt, spricht im Zusammenhang mit der öffentlichen Debatte zum Thema Demenz von der ethischen Distanz, die die Flucht aus der Wirklichkeit des Leidens des Anderen ermöglicht. Zitat: Es werden nur mehr die Defizite der Erkrankten wahrgenommen. In ihnen gehen die Kranken als Personen unter. Das facettenreiche Gefühlsleben, die hohe Sensibilität, die Fähigkeit zu feinsinnigem emotionalen Verstehen werden nicht mehr wahrgenommen. Große Verletzlichkeit, Hilfe - und Wehrlosigkeit haben ihren Appellcharakter verloren, körperliche und seelische Leiden gleiten unbemerkt ab, sie berühren nicht mehr. Es ist mutig und notwendig, angesichts gefährdeter und bröckelnder Sozialsysteme Betreuungskonzepte für das Lebensende zu entwerfen und einzufordern, denn wir sind als professionell Pflegende, als pflegende Angehörige, als Ärzte, Therapeuten und ehrenamtlich Tätige jeden Tag konfrontiert mit den Defiziten in der Betreuung von immobilen Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz und wollen handeln, um Lebensqualität und palliative Begleitung zu erreichen für Menschen, die besondere Fürsorge und Schutz benötigen. Daher an Sie noch einmal mein ausdrücklicher Dank für Ihr Engagement! Präsenz und Teilhabe Zwei Schlüsselworte, die untrennbar mit dem Leitbild von Pflegeoasen verbunden und für uns als Angehörige von wesentlicher Bedeutung sind. Zunächst vorweg kurz Folgendes: Wir wissen, dass es im Zusammenleben mit demenzerkrankten Angehörigen besonders kritische und komplizierte Zeiten bzw. Wendepunkte gibt mit weitreichenden Folgen für die Zukunft: Diese so wichtigen biographischen Wendepunkte sind z.b. der Zeitpunkt der ersten Diagnosestellung einer Demenz oder die Entscheidung, einen geliebten Angehörigen in eine vollstationäre Pflegeeinrichtung zu geben. Ich möchte hier in diesem Zusammenhang die Aufmerksamkeit richten auf einen bisher zu wenig beachteten, aber für alle 1 Beteiligten besonders herausfordernden Wendepunkt: die letzte Lebenszeit von immobilen, besonders schutzbedürftigen Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz. Gestalten sich diese Wendepunkte nicht zufrieden stellend, können sie unabsehbare Folgen haben. Eine defizitäre Versorgung in der letzten Lebensphase und am Lebensende kann für Angehörige zu einem chronischen Albtraum werden, der uns verzweifeln lässt oder dem wir uns entziehen und so damit noch zusätzlich zur Einsamkeit unserer Angehörigen beitragen. Zu Schuldgefühlen addieren sich angesichts erlebter medizinischer und pflegerischer Versorgungsdefizite große Angst um das Leben des nahestehenden Angehörigen. Wir wissen, denke ich, wie lange die Erlebnisse bei der Begleitung von Schwerstkranken und in der Sterbephase nachwirken auf unser eigenes Leben, um so dringender erscheint es mir, hier zu handeln, um für alle Beteiligten konstruktive Lösungen zu erreichen. In meinem Kurzbericht fasse ich die Erfahrungen zusammen in der Begleitung meiner 90 - jährigen an Alzheimer erkrankten Mutter (sogenannter Härtefall, Pflegestufe 3a), die ich bis zu ihrem Tode acht Jahre im Hause mit Unterstützung meiner Familie und in Zusammenarbeit mit einem Pflegedienst und einem Palliativteam gepflegt habe. Die Nacht vor 10 Jahren, in der mein Vater in unserer Anwesenheit auf der Intensivstation verstarb, wurde beinahe auch zum Todesdatum meiner Mutter. Es war die erste Nacht, die meine Mutter, schon zu diesem Zeitpunkt mit weit fortgeschrittener Demenz, allein und ohne ihren Ehemann in ihrem gemeinsamen vollstationären Pflegeappartement verbrachte. Da immobil und nicht mehr in der Lage zu sprechen, zu klingeln, zu rufen und sich zu bewegen, erstickte sie fast bei der Aspiration von Speichel und wurde am frühen Morgen bewusstlos im Bett gefunden und in letzter Minute auf eine Intensivstation verbracht. Bisher achtete mein betagter Vater in der Pflegeeinrichtung rund um die Uhr auf sie, reichte Nahrung und Flüssigkeit an und wurde - der Vergleich scheint mir angemessen - zu ihrem Bodyguard. Nun - bei dieser veränderten Ausgangslage wiederholten sich nach diesem ersten schweren Ereignis trotz intensiver Begleitung durch uns mehrere ähnliche - meist nächtliche - Zwischenfälle. Aspirationspneumonien traten auf. Auch wurde meine Mutter nach jetzt erstmaligen großen Krampfanfällen jedes Mal in ein Krankenhaus transportiert, so dass sich insgesamt ein fast sechsmonatiger Aufenthalt in diversen Krankenhäusern und Abteilungen anschloss. Im rooming - in habe ich sie - auch auf Wunsch der Ärzte - begleitet, da eine notwendige Überwachung auch dort nicht gewährleistet werden konnte. Nebenbei bemerkt, in dieser Zeit - wir haben es genau gezählt - wurde meine Mutter in den Krankenhäusern und im Pflegeheim von insgesamt 38 verschiedenen Pflegepersonen versorgt. Angesichts dieser Situation quartierten wir uns als Angehörige in unserer Not abwechselnd für einen längeren Zeitraum in das vollstationäre Pflegezimmer meiner Mutter ein. Stellen Sie sich vor, sie begleiten in ununterbrochener 24 - stündiger naher Anwesenheit über einen langen Zeitraum einen an schwerer Demenz erkrankten Menschen, der nicht mehr in der Lage ist, sich zu bewegen oder verbal zu 2 kommunizieren: wir konnten sehr schnell erkennen, was sich nun täglich bestätigte nachdem wir uns entschlossen hatten, meine Mutter bei uns zu Hause zu versorgen : Einfühlung in die Lebenswelt und die Wahrnehmung der Bedürfnisse der Erkrankten setzen Beobachtung und Präsenz voraus. Präsenz ermöglicht situationsbezogenes Handeln. Situationsbezogenes Handeln ist erforderlich, um medizinische Komplikationen zu verhindern und Wohlbefinden zu erreichen. Einige Beispiele: Anfangs noch häufiges Absaugen wurde durch rechtzeitige Aufrechtlagerung und gestützte Kopfhaltung nicht mehr notwendig und Aspiration von Speichel verhindert. Da mit dem Krankheitsbild einhergehende langanhaltende Myoclonien die Körper - und Kopfhaltung ständig beeinflussten, war eine sorgsame Beobachtung und rasches Handeln besonders erforderlich. Die nächtliche Begleitung wurde daher für uns unumgänglich. Große cerebrale Krampfanfälle wurden im Hause unter Einsatz von Sauerstoff und im Bedarfsfall Diazepam aufgefangen. Wach- und Schlafphasen wechselten ständig. Der Rhythmus der therapeutischen Angebote und die Nahrungsaufnahme mussten sich diesen Phasen anpassen. Bei einer weit fortgeschrittenen Schluckstörung konnte nur in den Phasen relativer Wachheit pürierte Nahrung angereicht werden. Die Flüssigkeitsaufnahme war glücklicherweise über tägliche subcutane Infusionen gesichert, bis nach einem leichten Schlaganfall das Anlegen einer Magensonde notwendig wurde. Alle cerebral wirksamen Medikamente mussten bei meiner Mutter abgesetzt werden, weil sie zu hoher Schläfrigkeit führten, die eine Nahrungsaufnahme verhinderte. Aspirationspneumonien oder andere medizinische Komplikationen waren in den letzten Jahren nicht mehr aufgetreten und Krankenhausaufenthalte wurden nicht mehr notwendig. Die tägliche Mobilisierung in den Pflegerollstuhl hat die Weiterentwicklung von Kontrakturen verlangsamt. Lange Aufenthalte im Freien, Stimmen, Anwesenheit von Personen, Musik und Berührungen förderderten ihr Wohlbefinden. Trotz großer mit der Krankheit einhergehender Handicaps wirkte meine Mutter gelöst und zufrieden - ja auch glücklich, - angesichts des Gutachtens des medizinischen Dienstes kaum vorstellbar. Versunken in ihre eigene Welt gelang trotz allem eine Kommunikation. Lautes Lachen von ihr verunsicherte uns anfangs so, dass wir einen Neurologen hinzuzogen. Da die Krankheitsentwicklung nicht linear verläuft, war jeder Tag ein neues Abenteuer und glückliche und komplizierte Zeiten wechselten sich ab. Wir erlebten meine Mutter als sehr schutzbedürftig. Wo körperliche und emotionale Bedürfnisse nicht mehr selbst artikuliert werden können und Alleinsein auch lebensgefährlich sein kann, tut besonderer Schutz not. Zusammengefasst möchte ich festhalten: Wie sich die auf den ersten Blick so katastrophale Kombination von schwerwiegenden Demenz - Symptomen in Kombination mit den bei Hochaltrigen in der Regel bestehenden Grunderkrankungen auf das Erleben des Erkrankten und sein Wohlbefinden auswirkt, hängt im Wesentlichen von unserem Handeln und 3 unserer Fürsorge ab, denn dementiell erkrankte Menschen in diesem Stadium sind nicht mehr in der Lage, verbal ihre Bedürfnisse und ihre Wünsche zu kommunizieren. Die Wahrnehmung und die Entzifferung der nonverbalen Zeichen - ganz besonders wichtig auch bei der Schmerzerkennung - und situationsbezogenes und schnelles angemessenes Handeln erscheinen mir als die größten Herausforderungen bei der Pflege und Begleitung von immobilen Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz. Wahrnehmung setzt Anwesenheit - Präsenz voraus. Punktuelle Kontakte am Tag und in der Nacht reichen für eine wahrnehmungssensible Fürsorge nicht aus. Besondere Betreuungsformen wie Oasen sind charakterisiert durch Rahmenbedingungen, die durch die Präsenz von Menschen und die räumliche Gestaltung Schutz, Teilhabe am Gemeinschaftsleben und Geborgenheit in der letzten Lebensphase bieten. Für mich können es konstruktive Orte sein, kleine Intensivstationen an menschlicher Zuwendung und palliativer Begleitung, wo Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz, Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten, Angehörige und Ehrenamtliche gerne weilen, Orte, wo das Leben bejaht und der Tod akzeptiert werden kann. Ich verbinde ich mit dem Gedanken der Pflegeoase nicht ein Raumkonzept, sondern ein Leitbild, das sich orientiert an der Sicherung von Lebensqualität für Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz und dafür die sachlichen und personellen Rahmenbedingungen bereitstellt. Ausgehend von den skizzierten persönlichen Erfahrungen in der Begleitung wurde in Hamburg auf Anregung von pflegenden Angehörigen vor nun fast zwei Jahren im Rahmen der Arbeitsgruppe Demenz der Wandsbeker Pflegekonferenz der ehrenamtliche Initiativkreis Demenzkrank - immobil - aufgegeben? gegründet mit dem Ziel, die Diskussion über die Pflegeoasen wieder zu beleben und zur Einrichtung von Pflegeoasen beizutragen. Vielleicht noch zu Ihrer Information: Nach dem Hamburgischen Landespflegegesetz und dem Hamburgischem Gesundheitsdienstgesetz ist es die Aufgabe von bezirklichen Pflegekonferenzen, zur Sicherung und qualitativen Weiterentwicklung der pflegerischen Versorgungsstruktur beizutragen. Als Ziele und Aufgaben werden u.a. die Diskussion von Versorgungskonzepten und die Mitwirkung an Planung und Weiterentwicklung des Angebotes an Pflegeeinrichtungen genannt. Es war bezeichnend und interessant zu sehen, dass sich in dieser Initiative engagierte Menschen just aus den Bereichen zusammen gefunden haben, die für die qualifizierte und empathische Betreuung von Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz von besonders hoher Bedeutung sind und deren konstruktive Kooperation unerlässlich ist: so arbeiten in unserer Initiative eine pflegende Angehörige, eine Ergotherapeutin, eine Hospizfachkraft und eine Demenzfachkraft. Der Initiativkreis konnte im Verlauf von zahlreichen von ihm initiierten Gesprächsrunden und Veranstaltungen feststellen, dass das Thema in Hamburg besonders angesichts der Tatsache der Ausgliederung der schwerstpflegebedürftigen immobilen Menschen mit Demenz aus der spezialisierten Betreuungsform der Besonderen Stationären Dementenbetreuung eine besonders aktuelle Bedeutung gewann und ein hoher Klärungsbedarf bestand. Mehrere von der Initiative organisierte und sehr gut besuchte Fachtage zum Thema Pflegeoasen in 4 Hamburg wurde von vielen Einrichtungen als Auftakt und Ermutigung für sehr konkrete Überlegungen zur Umsetzung von innovativen Betreuungsformen verstanden. In einer Arbeitsgruppe zusammen mit Vertretern der zuständigen Fachbehörde und unter Mitarbeit einer pflegenden Angehörigen wurden Rahmenbedingungen und inhaltliche Qualitätsmerkmale für den Aufbau von Pflegeoasen in Hamburg diskutiert und abgestimmt. Wie erleben Sie Angehörige in Ihrer Arbeit in den verschiedenen Einrichtungen? Sind sie Hemmnisse in der Umsetzung von fortschrittlichen Betreuungsansätzen, wie es oft zu hören ist oder auch nur ausschließlich Evaluationsobjekte zur Begründung von Einrichtungsinteressen? Wann können Sie zum vielbeschworenen Schlüssel werden, der den Zugang zu ihrem demenzerkrankten Pflegebedürftigen ermöglicht? Sind für Sie Angehörige Partner im Pflegeprozess und stellen Sie dafür Strukturen bereit und ermutigen zur Mitarbeit? Eine kleine Nebenbemerkung: Bei den Zielgruppen für diesen Fachkongress werden Angehörigen - Organisationen oder pflegende Angehörige nicht erwähnt. Ob Angehörige zum konstruktiven Partner im Pflegeprozeß werden, hängt wesentlich davon ab, wie Sie als verantwortliche Einrichtungs -und Pflegedienstleitungen ihnen begegnen und ob im wahrsten Sinne des Wortes die Türen Ihrer Einrichtungen offen stehen, damit die so kostbaren Erfahrungen und Ressourcen der oft jahrelang pflegenden Angehörigen Einlass finden können. Gerade im Zusammenhang mit den Überlegungen zu Pflegeoasen haben die Zusammenarbeit mit interessierten Angehörigen und eine gelingende Kommunikation zwischen allen Beteiligten einen besonders hohen Stellenwert und ich hoffe sehr, dass diese Fachtagung dazu beiträgt. Antje Graßhoff Arbeitsgruppe Demenz Wandsbeker Gesundheits -und Pflegekonferenz Hamburg
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